این مقاله اول شخص است تجربه الکس لیتوین، که با فلج مغزی زندگی می کند و سفیر Manitoba Possible (انجمن سابق منیتوبان با معلولیت) است، یک سازمان غیرانتفاعی که خدماتی را به مانیتوباهای دارای معلولیت ارائه می دهد.. برای اطلاعات بیشتر در مورد داستان های اول شخص CBC، لطفاً به سؤالات متداول مراجعه کنید.

هر روز می جنگم تا خودم باشم. ممکن است متفاوت از شیوه ای باشد که جامعه دوست دارد یک فرد دارای معلولیت جسمی را به تصویر بکشد، اما این روش من است.

این بدان معناست که در حالی که در بیشتر جنبه های زندگی به کمک نیاز دارم، وظایف را تا جایی که می توانم مستقل انجام می دهم. این یک تجربه بسیار ارزشمند است. این شامل مواردی به سادگی (و در عین حال شخصی) مانند استفاده از دستشویی می شود – حتی اگر این کار همیشه به تلاش زیادی نیاز دارد.

و این دقیقاً همان کاری است که من در یک بعد از ظهر اخیر یکشنبه انجام می دادم، زمانی که زندگی من در یک لحظه تغییر کرد.

تعادلم را از دست دادم و از ویلچرم افتادم. در حالی که به سمت زمین می آمدم، فکر “من این یکی را احساس خواهم کرد” در ذهنم جاری شد.

یاورم شنید که در مضیقه هستم. او دوید تا مرا بگیرد، اما دیگر دیر شده بود. فقط از لبه انگشتانش، دلش برای من تنگ شده بود. سرم از روی زمین پرید و عینکم هزار تکه شد. بافت اسکار بیشتری برای افزودن به مجموعه.

با این حال، ما نمی دانستیم که وضعیت بسیار شدیدتر است.

تمام وزن بدنم روی هر دو پا گذاشته شده بود، در حالی که هر دو پایم هنوز به پدال های صندلی برقی بسته شده بود. اکنون درد در تمام بدنم می پیچید.

سپس یک ساعت طاقت‌فرسا منتظر آمدم تا آمبولانس برسد. یک بار در مرکز پزشکی، اشعه ایکس نشان داد که هر دو پایم شکسته است.

روز بعد من را برای جراحی به مرکز درمانی دیگری بردند. مانند هر روش پزشکی دیگر، آزمایشات اولیه برای بررسی علائم حیاتی به من داده شد. همه درگیرها وقتی فهمیدند فشار خون من به طور خطرناکی بالا است، شوکه شدند.

برای کمک به من در دستیابی به این پیشرفت‌های زندگی، به ساعات کار بیشتری برای مراقبت در منزل نیاز دارم. و من نمی توانم آنها را دریافت کنم.– الکس لیتوین

پس از کشف این موضوع، آزمایشات بیشتری انجام شد. در آن زمان بود که ضربان قلب تند من نیز آشکار شد. این، متأسفانه، تنها مشکل من نبود. دو لخته خون هم در ریه هایم پیدا شد.

من با دکترهای مختلف زیادی صحبت کردم. در این مدت، هم سلامت روحی و هم جسمی من در حال از بین رفتن بود. اضطراب من به شدت بالا بود. دراز کشیدن روی تخت بیمارستان با دو IV در آغوشم، مصرف انواع داروهای جدید، نمی‌توانستم فکر کنم که آیا دعوای زندگی‌ام از بین می‌رود. انگار تاریکی مطلق مرا احاطه کرده است.

کشف “خود جدید”

عمل جراحی چند روز بعد انجام شد. پس از 11 روز بستری در بیمارستان (و دو سواری با آمبولانس) اکنون در خانه هستم و شروع به کشف خود جدیدم می کنم.

پوشیدن چکمه های پیاده روی، با درد و ناراحتی اضافی، زمان زیادی را برای پردازش زندگی به من داده است. برای من روشن شده است که باید تغییرات بزرگی ایجاد کنم. من باید بیشتر ورزش کنم، وزن کم کنم، بیشتر استراحت کنم، رژیم غذایی سالم تری داشته باشم و روی سلامت روانم کار کنم.

و بنابراین اکنون می‌دانم که 10 ساعت مراقبت در روز (که در حال حاضر دریافت می‌کنم) کافی نیست – هرگز اهمیتی نمی‌دهد که از دو پای شکسته، دو لخته خون و هر چیز دیگری که همراه با فلج مغزی است، بازتوانی کنم.

اما هر چه بیشتر به آن فکر می کنم، بیشتر متوجه می شوم که واقعاً بین یک سنگ و یک مکان سخت هستم. زیرا مهم نیست که چه اتفاقی می‌افتد، به یک نکته مهم بازمی‌گردد: برای کمک به من در دستیابی به این پیشرفت‌های زندگی، به ساعات پرسنل مراقبت در منزل بیشتری نیاز دارم. و من نمی توانم آنها را دریافت کنم.

من با روسای بخش سلامت و MLA خود ملاقات کرده‌ام، وضعیتم در اخبار پوشش داده شده است، با سازمان‌های معلولان صحبت کرده‌ام، با نماینده خود صحبت کرده‌ام و با هیئت استیناف بهداشت مانیتوبا صحبت کرده‌ام، و من – دو بار – برای این کار رد شده‌ام. هر افزایش ساعت

همه پاسخ ها این بوده است: “ما به وضعیت شما احساس می کنیم، اما کاری نمی توانیم برای شما انجام دهیم.”

همه صحبت ها در مورد شمول و برابری است. اما برای من بسیار دشوار است که زندگی را به طور کامل زندگی کنم.– الکس لیتوین

من گزینه دیگری برای کاوش ندارم. همه درها بسته شده است. من خسته ام

امروزه همه صحبت ها درباره شمول و برابری است. اما برای من فوق‌العاده دشوار است که بدون مراقبت 24 ساعته در منزل زندگی را به بهترین شکل انجام دهم.

زندگی من همچنان یک کابوس روزمره خواهد بود. و مال من نخواهد بود. بلکه توسط کسانی کنترل می شود که نمی توانند نیازهای روح من را ببینند.

اما این من را از ایستادن (حتی با دو پا شکسته) باز نمی دارد و به دنیا نشان می دهم که زندگی برای آن است. همه. این من را از انجام تمام تلاشم برای اثبات شایستگی زندگی من باز نمی دارد.

تنها چیزی که خواستم این بود که فرصتی برابر برای دستیابی به هدفم که تا حد امکان آزادانه زندگی کنم، داشته باشم.

آیا داستان شخصی قانع کننده ای دارید که بتواند به دیگران کمک کند یا درک کنید؟ ما می خواهیم از تو بشنویم. در اینجا اطلاعات بیشتری در مورد نحوه ارائه به ما وجود دارد.